京都大学ips細胞研究所初潜入!

2018/12/25京都大学iPS細胞研究所初潜入!
研究所から募金従事者に向けて「感謝状」をいただきましたよ。
ご縁というのは不思議なもので、この親子と出会わなかったら足を踏み入れることなどなかった場所。出会わなかった人たち。
Facebookで希少難病FOPを患う
山本育海くん(いっくん)とそのお母さん山本 智子さんを知ったのが7年ほど前になるだろうか。
当時1997年うまれの育海くんと同世代のうちの息子は不登校を貫いていた時期、かたやいっくんは学校に行きたくても病気の進行(筋肉が骨になっていく)に伴う激痛で行けなかったり。具合のいい時はクラスメートに出来ないことを手伝ってもらいながら楽しく過ごしてる様子がFacebookでのお母さんの投稿からうかがうことができた。
我が家の問題をあれこれ思い悩み内向き(ネガティブ)なエネルギーを使うより外向き(ポジティブ)なエネルギーを使ってみようという思いもあって、ボランティアで募金活動を実施する高校生のお手伝いなどでFOP明石さんと関わらせていただくうち
FOP募金は同じ病気はもとより他の難病患者さんを思い、一刻も早く新薬の開発を願いこの世から「難病」という文字がなくなることを念頭においたとても尊いかつ終わりのないと言っては語弊があるがそれに匹敵するぐらいに終わりの見つけにくい募金活動なんだということを知り、改めていっくんの想いの深さに感銘を受けました。
そんな、いっくんが考えた募金の仕組み
「193O円(いくみおーえん)募金」
193円、1930円、193000円それに匹敵する募金、それぞれの応援ができる機会を設けることで
iPS細胞研究所に難病治療に役立てて欲しいと自らの誕生日12/14を機に広く次世代に引き継がれるであろう仕組みで毎年、誕生日の数ヶ月前から全力でiPS細胞研究所への募金を呼びかけている。
病気の進行を顧みず自らの検体をiPS細胞研究所に提供した小学6年生当時からの研究者との絆からもそんな思いがうまれるのでしょう。
研究開発費には莫大な費用がかかります。国からの補助だけでは賄えないので研究者自らフルマラソンを走り応援を募ったりされています。研究者は研究に専念して欲しい!そんな切実な思いも患者や患者家族、支援者からも生まれてきます。
その活動に共鳴する高校生や学生がボランティア部や生徒会で声をあげ有志を募り校内、はたまた地域の商店街などで12/14の日に193募金の活動が生まれて4年目の今年は参加校15校、継続することで徐々に参加校も増えています。
そんな高校生たちの自発的な活動に向けた感謝状授与式でした。
各校代表の学生のスピーチの頼もしいこと。
改めて大人も頑張ろうではないか!とさらなる決意も生まれました。
貴重な経験をさせていただき
ありがとうございます!
まとまりのない拙い長文、最後まで読んでいただきありがとうございます!
どこかしら響くことあれば、その想いの一歩を無理なきことから始めてみていただけたらと思います。
未来の世代の笑顔の為に今できる
小さな積み重ね。
⬇︎こちらもご覧ください
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